خانواده و بیماری مزمن
خانواده در قبال اعضای خود وظایفی بر عهده دارد که چنانچه از عهدهی آن وظایف بر نیاید با مشکل مواجه میشود و نیاز به کمک پیدا میکند. وظایف خانواده در قبال اعضای خود سه نوعاند که عبارت است از: وظایف پایه، وظایف تحولی و وظایف بحرانی. وظایف پایه اموری نظیر تأمین خوراک، پوشاک، امنیت و مراقبت بهداشتی را در بر میگیرد. وظایف تحولی وظایفی هستند که رشد سالم اعضای خانواده را از نظر جسمی و روانی تأمین میکنند، و بالاخره وظایف بحرانی، مواجه شدن خانواده با حوادث و وقایع غیرمنتظره نظیر تصادفات رانندگی، بیماری یا فوت یکی از اعضاء، از دست دادن شغل، آتشسوزی و مشابه آنها را شامل میشود. در صورتی که هریک از این وظایف انجام نشود خانواده با مشکل روبرو میشود (حسینی، ۱۳۱۳).
فقط تعداد کمی از مشکلات خانواده ممکن است استرسزا تر از بیماری یکی از اعضای خانواده باشد. شیوهی متعارف در مقابله با بیماری ممکن است نامناسب باشد و به موقعیتی بینجامد که در آن منابع در جهت شکنندگی و جدایی عمل کند. بیماری صعب العلاج نه تنها زندگی بیمار را به خطر میاندازد بلکه انرژی و منابع دردسترس خانوادهی بیمار را به شدت از بین میبرد. آثار این گونه بیماریها خیلی بیشتر از اینکه به درونفرد محدود باشد، شبکهی کلی ارتباطها و پیوستگیهای اطراف بیمار را تهدید میکند. برای گروهی از خانوادهها، این بحران فرصتهایی را برای درمان جسمانی و نیز عاطفی ارائه میدهد و برای دیگران، این بیماری به همهی زندگی فرد آسیب میرساند (دوهرتی، مک دانیل و هپورت، ۱۹۹۳).
رولاند[۱] (۱۹۹۴) یک مکان شناسی بیماری را طرحریزی میکرد که بر اثرهای گوناگون مشکلات مربوط به تندرستی برحسب شروع و پیامدهای آن، درجهی از کارافتادگی و میزان قابلیت پیشبینی آن تأکید میورزد. هر یک از این عوامل بر نوع و میزان چالشهایی که خانواده با آن مواجه است اثر میگذارد، علاوه بر آن، خانوادهها بر حسب درجهای که ساختارها و شیوههای آنان در سازگاریهای با انواع بیماریها موفقیتآمیز به نظر میرسد، تغییر میکنند. خواه شروع بیماری حاد و یا تدریجی باشد بر نوع سازگاری مجدد خانواده اثر میگذارد. شرایط شروع حاد، مانند ضربه مستلزم آن است که خانواده به سرعت بسیج شود و با استفاده از مهارتهای کنترل بحران به سرعت سازگاری خود را بیابد. در مشکل سلامت، شروع تدریجی، مانند فراموشی، ممکن است به همان میزان حل مسأله و بازسازی نیاز باشد، اما باید اجازه داد این تغییرات در طی یک دورهی زمانی طولانی اتفاق بیفتد. تعدادی از خانوادهها بهتر از بقیه با تغییرات سریع سازگاری مییابند. خانوادهها قادر هستند حالتهای عاطفی شدید را تحمل کنند، در تبادل نقشهای خوب تعریف شده انعطاف به خرج دهند، مشکلات را به طور موثر حل کنند و از منابع خارجی باکارآمدی استفاده کنند. اینها امتیازهای بیماری تدریجی نسبت به بیماریهای حاد است. شیوهی سازگاری خانوادههای دیگر ممکن است برای تغییر تدریجی مناسبتر باشد. نمیتوان تصور کرد که تشخیص بین شیوههای سازگاری با بیماری در خانوادهها با کارکرد مطلوب و نامطلوب امکانپذیر باشد. همان خانوادهای که درجهی بالایی از موفقیت در پاسخ به بحرانها را نشان میدهد، ممکن است زمانی که با بیماری درازمدت و رو به وخامت مواجه گردد، غرق شود. دورهی بیماری ممکن است دائمی، پیشرونده و برگشتپذیر یا پدیدآورندهی رویدادهای ضمنی باشد. در بیماری پیشرونده ممکن است خانواده نیاز به از نو سازماندهی خود به طور مکرر داشته باشد تا معلولیت به مراحل جدی خود برسد. خانوادهی انعطافپذیر احتمالاً در کنترل این تغییرات موفق است، اما حتی زمانی هم که به بازسازی خود مشغول است ممکن است آنچنان غرق در آن شود که به درمان تغییرات عمیقتر نیاز باشد. رولاند بیماری دائمی و ثابت را آنگونه بیماریای میداند که پس از رویداد اولیه، ثبات یابد. در این شرایط، خانواده نیاز به سازگاری عمده دارد، اما میتوان فرض کرد که ساختار جدید برای یک دورهی زمانی طولانی کافی خواهد بود. بیماریای که در معرض بازگشت یا رویدادی ضمنی از معلولیت باشد، به چالشهای ویژهای نیاز خواهد داشت، زیرا خانوادهها باید برای دورههای سلامت و بازگشت بیماری از نو سازماندهی کنند. به این دلیل که رویدادهای ضمنی غیرقابل پیشبینی است، خانوادهها نمیتوانند همیشه آمادگی تغییر داشته باشند و باید منتظر بحرانهای غیرقابل انتظار باشند. نیازهای درمانی در طی زمان تغییر خواهد کرد. نیازهای خانواده درمانی بر طبق پیامدهای مورد انتظار از بیماری متفاوت است. هنگامی که بیماری کشنده است، خانوادهها اغلب در ارتباط با فقدان قابل پیشبینی و تعارضهای بین تمایل به نزدیکی با فرد بیمار و دوری از او به کمک نیازمندند. بیماریهایی که دورهی زندگی را کوتاه میکند و یا دربارهی احتمال مرگ ناگهانی اطمینانی وجود ندارد، اثرهای بسیار پیچیدهای بر زندگی خانواده برجا میگذارد. رولاند (۱۹۹۴) میگوید، در خانوادههایی که با انواع این بیماریها دست و پنجه نرم میکنند، مسألهی مرگ و میر کمتر برجسته است و برعکس هر روز در زندگی غافلگیرانهتر میشود. عدم اطمینان، امکان تعبیر و تفسیر و داشتن انتظارات مختلفی از موقعیت را فراهم میکند. اعضای خانواده میتوانند برای مراقبتهای بیش از حد، در فاصلهی دور قرار دادن و یا نوسانات غیرقابل پیشبینی بین قطبهای متضاد رفتاری، تصمیمگیری کنند. بدیهی است که برخی از بیماریها و معلولیتها، عیوبی را به همراه دارد که اثرهای عمدهای بر زندگی خانوادگی به جای میگذارد. خانوادهها بر طبق طبیعت از کارافتادگی (برای مثال عیب در کارکرد روانی و ذهنی، حسی، حرکتی و یا انرژی) و میزان معلولیت، تأثیرپذیری متفاوتی خواهند داشت (کارلسون، اسپری و لویس، ۲۰۰۵).
زمانی که خانوادهای از مشکل روانتنی یکی از اعضای خود گلایه میکند، ساخت خانوادهی مذکور ساختی است که بر نقشهای مراقبتی تأکید بیش از حد میکند. این خانواده ظاهراً زمانی بهترین عملکرد را دارد که یکی از اعضای آن مریض شود. ویژگیهای این خانوادهها عبارتند از: حمایت بیش از حد، درهم تنیدگی عاطفی اعضای خانواده با یکدیگر، ناتوانی در حل اختلافات، دلواپسی مفرط برای حفظ صلح و آرامش یا اجتناب از اختلاف و کشمکش، عدم انعطاف بیش از حد. این خشکی و عدم انعطاف، خشکی مبارزاتی نیست بلکه همچون انعطاف ناپذیری آب است که همواره مایل است به حالت اولیهاش بازگردد. این خانوادهها همانند همسایههای بیآزاری هستند که جنگ و دعوا راه نمیاندازند، بسیار وفادار و حمایتگر هستند و خانوادهای دلخواه به نظر میرسند. یکی از مشکلاتی که این خانوادهها با درمانگران در میان میگذارند، این است که آنها خیلی خوش مشرب هستند و مشتاقاند که پاسخگو باشند. درمانگر ممکن است احساس کند که آنها درحال همکاری با وی هستند، اما مکرراً پی میبرد که در برابر مشکلات این گونه خانوادهها و از نتیجهگیری زودهنگام و ساده لوحانهاش دربارهی نگرشی که آنها برای حفظ صلح و آرامش به هر قیمتی دارند ناکام و درمانده شده است (مینوچین و فیشمن، ۱۹۴۶).
خانوادهها به شیوهی بسیار متفاوتی با بیماری مزمن کنار میآیند. برخی خانوادهها بر اثر بیان احساسات به صورت صریح، به یکدیگر نزدیکتر و با هم صمیمیتر میشوند. در برخی دیگر، رنجش و آزردگی به وجود میآید و بیمار به صورت منبعی برای تنیدگی مداوم و بار سنگینی بر دوش خانواده در میآید. سازگاری خانواده قبل از بیماری، احتمالاً عامل بسیار مهمی در سازگاری بعد از بیماری است. فشارهای بیماری و ناتوانی، ممکن است باعث شود که یک خانواده متحد و باثبات، تمام توان خود را در جهت روبرو شدن با بحرانهای بیماری و سازگاری با آثار درازمدت تغییرات زندگی که از بیماری ناشی شده است بسیج کنند. در یک سیستم خانوادگی که عملکرد خوبی دارد، اعضای آن با نقشهایشان در ارتباط با یکدیگر سازگاری مییابند، تا با مشکلات برآمده از بیماری و ناتوانی کنار بیایند (لاوی، مک کابین، پترسون، ۱۹۸۵؛ شوئنک، هاگز، ۱۹۸۳؛ تورن، ۱۹۸۵، به نقل از دیمائتو، ۱۹۵۲).
بیماری ممکن است پیامدهای فراگیری برای خانواده داشته باشد، پیامدهایی که باید تشخیص داده شده و به آنها رسیدگی شود و حتی الامکان از آنها جلوگیری گردد چرا که دفاعهای انعطاف ناپذیر، انکار و عدم حل تعارض، باعث میشوند که علائق خانواده به عنوان یک واحد اجتماعی تأمین نشود (مینوچین، ۱۹۷۴).
به لحاظ اهمیت و دامنهی فراگیر کیفیت زندگی در حوزهی روانشناسی سلامت، عوامل مؤثر بر آن مورد کنکاش بسیار قرار گرفتهاند. تاکنون تأثیر عواملی همچون جنسیت، هوش، نیازهای معنوی، سلامتی خود و دیگران، فعالیتهای اوقات فراغت، کار و زندگی اجتماعی، خانواده، خویشاوندان و شاخصهای عینی و جمعیتشناختی بررسی شده است. در میان عوامل اجتماعی، نقش خانواده و ویژگیهایی همچون تمایزیافتگی اعضای آن از خانوادهی اصلی، در شکلگیری کیفیت زندگی بسیار اساسی به نظر میرسد، چرا که با افزایش این شاخص در خانواده، هریک از اعضا میتوانند از کیفیت زندگی مطلوبتری در همهی ابعاد زندگی بهرهمند شوند. بررسی تیپهای شخصیتی نیز فاکتور دیگری است که درصورت تأیید فرضیهی پژوهش حاضر و ارتباط مستقیم بین آن و سطح تمایزیافتگی افراد خانواده میتوان به شیوهای آسانتر به احتمال نیاز افراد خانواده برای خانواده درمانی از طریق افزایش سطح تمایزیافتگی کمک کرد.
[۱] Rolland